Dari Duka Seorang Ibu, Tumbuh Bantuan bagi Anak-Anak Pengidap Kanker

Yudai, Jiwa yang Lembut

Yudai adalah putra ketiga Chiba Yuri, seorang perawat, yang lahir pada 9 April 2014 di Sendai, Prefektur Miyagi.

Dibandingkan saudara-saudaranya, Yudai adalah anak yang tenang dan murah senyum. Ia senang bermain lempar tangkap bersama teman-temannya, gemar membuat prakarya seperti melipat origami dan mewarnai gambar, serta selalu dikelilingi teman-teman di penitipan anak.

Ia adalah yang paling lembut di antara keempat putra saya, kenang Yuri. Bahkan ketika yang lain bertengkar, Yudai akan berada di tengah untuk menyatukan semuanya. Ia tipe anak yang bisa mencerahkan suasana, tambahnya.

Di penitipan anak, bahkan ada antrean anak-anak yang menunggunya untuk menjiplak gambar untuk mereka. Ia menyukai pekerjaan yang teliti, gemar berlari, dan senang bergaul. Ia anak laki-laki yang sangat ceria dan aktif.

Tanda Awal Masalah

Pada musim semi 2021, Yudai mulai masuk sekolah dasar.

Tak lama kemudian, dia mulai berkata bahwa dia tidak ingin pergi ke sekolah.

Yuri mengira dia hanya kelelahan karena lingkungan yang baru. Namun pada bulan Mei, dia sadar ada yang tidak beres. Senyum cerianya telah memudar. Dia kadang muntah setelah sarapan dan tersandung saat berjalan.

Karena khawatir, dia membawanya ke rumah sakit terdekat.

Hasil pemeriksaan menunjukkan adanya tumor di otaknya, dan Yudai segera dirujuk ke rumah sakit universitas di Sendai untuk pemeriksaan lebih lanjut.

Satu Tahun untuk Bertahan

Malam itu, dokter memberi tahu Yuri bahwa tumor putranya adalah kanker otak. Prognosisnya sekitar satu tahun untuk bertahan hidup.

Yuri mengatakan bahwa dia tahu anak-anak bisa jatuh sakit, tetapi sebelumnya putranya sangat bersemangat.

Dokter mengatakan dengan nada datar bahwa Ini tidak bisa dioperasi, kemoterapi tidak berhasil, dan tidak ada pengobatan. Yuri juga diberi tahu bahwa dia harus memutuskan apa yang akan dilakukan selanjutnya. Dia merasa seakan tidak percaya.

Sambil menahan air mata, Yuri kembali ke kamar rawat Yudai dan berpura-pura seolah semuanya baik-baik saja. Ia menyelimutinya di tempat tidur, lalu menangis tanpa suara di sampingnya.

Perjuangan yang Mustahil Dimenangkan

Yudai mulai menjalani terapi radiasi, satu-satunya pilihan yang ada untuk memperlambat pertumbuhan tumor itu.

Setelah dua bulan dirawat di rumah sakit, dan tanpa ada lagi pengobatan lanjutan yang tersedia, Yuri memutuskan untuk membawanya pulang.

Putra sulungnya yang saat itu berusia sembilan tahun, serta saudara kembar Yudai, ikut membantu perawatan sehari-hari, mulai dari menyuapinya, bermain bersamanya, hingga menemaninya.

Yuri bahkan mengajak Yudai pergi ke pantai, berharap ia masih bisa melihat lautan.

Namun kondisinya terus memburuk. Tak lama kemudian, ia tak lagi bisa berdiri sendiri dan mulai meluapkan amarah karena frustrasi saat kemampuannya hilang satu per satu.

Itu adalah masa yang sangat berat, kata Yuri.

Dia memang anak saya, tetapi merawatnya sangat menguras tenaga. Saya merasa jengkel, kadang ingin menyerah. Saya ingin menghargai setiap momen, tetapi batin saya juga hancur. Kadang saya hanya ingin punya waktu satu jam untuk diri sendiri.

Aku Ingin Bertemu Teman-temanku

Meski sakit, Yudai sangat ingin kembali ke sekolah. Ia berkata kepada ibunya, Aku ingin bertemu teman-temanku.

Dengan tekad mengabulkan keinginan itu, Yuri membujuk pihak sekolah agar mengizinkannya kembali, meski hanya sebentar.

Kadang ia datang hanya untuk makan siang bersama teman-teman sekelasnya.

Sebulan sebelum meninggal dunia, ia meminta untuk dirawat lagi di rumah sakit.

'Apa kamu ingin kembali ke rumah sakit supaya sembuh?' tanya ibunya.

'Ya,' jawab Yudai.

Itu adalah harapan sederhana namun putus asa dari seorang anak yang ingin sembuh.

Namun pada malam 17 Juli 2022, Yudai mengembuskan napas terakhirnya. Ia meninggal pada usia delapan tahun.

2.500 Anak Didiagnosis Setiap Tahun

Sekitar 2.500 anak di Jepang didiagnosis menderita kanker setiap tahun.

Menurut Cancer Information Service milik National Cancer Center Japan, kanker pada anak tetap menjadi salah satu penyebab utama kematian pada anak usia 1 hingga 14 tahun, selain kecelakaan.

Meski kemajuan medis telah membuat banyak kanker pada anak dapat diobati, kanker otak seperti yang dialami Yudai hingga kini masih belum memiliki pengobatan yang efektif.

Mengubah Duka Menjadi Tindakan

Selama Yudai sakit, Yuri kerap berharap ada seseorang di dekatnya, seseorang yang memahami keadaannya, mau mendengarkan, dan bisa memberi saran.

Dua bulan setelah Yudai meninggal, ia mewujudkan harapan itu dengan mendirikan kelompok pendukung bagi keluarga anak-anak dengan penyakit serius. Tujuannya adalah meringankan kecemasan dan kesepian mereka lewat pengalaman yang dibagikan bersama.

Mewujudkan Impian Anak-Anak

Pada Agustus ini, organisasinya menggelar acara khusus bekerja sama dengan sebuah perusahaan kereta api di Prefektur Fukushima: pengalaman mengemudikan kereta sungguhan di depo kereta api.

Salah satu pesertanya adalah anak laki-laki berusia lima tahun yang bercita-cita menjadi masinis.

Ia menggunakan mata palsu akibat kanker mata.

Acara itu diselenggarakan atas permintaan ibunya, yang khawatir impian putranya mungkin tidak akan terwujud di bawah peraturan yang berlaku saat ini.

Jika kami bisa membantu anak-anak menemukan kekuatan untuk menjalani pengobatan yang menyakitkan, walau hanya sedikit, kata Yuri, Itulah yang membuat saya terus melangkah.

Mendorong Sistem Dukungan yang Lebih Baik

Fokus lain dari upaya Yuri adalah memperkuat dukungan publik bagi perawatan di rumah.

Dalam sistem asuransi perawatan jangka panjang di Jepang yang mendukung layanan medis dan keperawatan di rumah, masyarakat dapat meminjam kursi roda dan menerima layanan seperti bantuan mandi. Namun, pada prinsipnya, sistem ini hanya tersedia bagi mereka yang berusia 40 tahun ke atas.

Penyakit Yudai memburuk dengan cepat, hingga ia memerlukan alat bantu jalan dan kemudian kursi roda, yang biayanya cukup besar.

Yuri pun harus mencari sendiri penyedia swasta yang bersedia menyewakan peralatan tersebut.

Merawatnya saja sudah sangat berat, katanya. Ditambah lagi harus mencari dan bernegosiasi dengan perusahaan penyewaan, itu sangat melelahkan.

Setelah mengetahui bahwa beberapa pemerintah daerah menyediakan dukungan finansial khusus untuk penyewaan peralatan medis bagi pasien kanker stadium akhir usia muda, Yuri mengajukan petisi kepada pemerintah kota dan anggota dewan setempat agar membentuk sistem serupa.

Dua tahun kemudian, dengan bantuan dana dari Prefektur Miyagi, kebijakan itu akhirnya diterapkan di Tomiya.

Kini sudah ada lima kota yang memiliki sistem serupa. Yuri terus berkampanye agar kebijakan ini diperluas ke seluruh 35 kota di prefektur tersebut.

Saya Ingin Mendengar: Ibu, Ibu Sudah Berjuang dengan Hebat

Pada malam 6 September, delapan puluh lilin menyala di sebuah alun-alun di Kota Sendai.

Saat itu merupakan Bulan Kesadaran Kanker Anak, dan kelompok Yuri mengadakan acara tersebut untuk meningkatkan pemahaman tentang penyakit ini.

Lilin-lilin itu dihiasi gambar dan pesan dari anak-anak yang sedang dirawat di rumah sakit serta para tenaga medis.

Sambil menatap cahaya yang berkelip itu, Yuri diam-diam meneguhkan tekadnya.

Karena pernah mengalami sendiri, saya merasa ada hal-hal yang bisa saya lakukan, tuturnya.

Saya tidak bisa memberikan perawatan medis, karena itu tugas dokter. Namun, saya bisa mendampingi keluarga berdasarkan pengalaman saya. Itulah peran saya.

Dua hari setelah wawancara, ia mengirimkan pesan ini kepada kami sambil menambahkan satu pemikiran terakhir:

Suatu hari nanti, saat aku bertemu kembali dengan putraku, aku ingin dia berkata bahwa ibunya telah berjuang dengan sekuat tenaga.